Soy Gilda Colman de 40 años y 23 viviendo con VIH.
Mi objetivo es exponer ante ustedes la situación que atravieso junto con otras muchas personas para lograr tener acceso en tiempo y forma al tratamiento ARV.
En mi peregrinar pude observar como la sociedad se encuentra atravesada por múltiples fallas en el sistema de salud que terminan desembocando en el desmejoramiento, enfermedad y muerte de muchos de nosotros.
Entre otras cosas se puede observar:
Desorganización:
Debida a límites difusos entre distintas reparticiones del sistema de salud. Lo que genera que muchos pacientes no tengan claro a quien le corresponde atenderlos.
Encuentro un sistema perverso, diseñado para desalentar el seguimiento del tratamiento por parte de los pacientes.
Distintas áreas de la misma cartera trabajan totalmente aisladas entre sí, lo que facilita que deslinden responsabilidades.
Esta desorganización ha llegado al colmo de la entrega equivocada de medicamentos o que debamos retirarlos en los lugares más disímiles, uno en el ministerio de salud, otro en la farmacia del Hospital Muñiz y otro que te lo el chapulín colorado.
Otro ejemplo de esta desorganización es el Programa SIDA que ignora permanentemente los objetivos para los que fue creado
Cito información textual de la página oficial de la presidencia de la nación:
“Programa Nacional de Lucha contra los Retrovirus Humanos
OBJETIVOS: Brindar atención a los pacientes con HIV/SIDA.
POBLACION: Personas infectadas con HIV o enfermas de SIDA que no acceden a una cobertura de seguros de salud y que residen en el territorio nacional.
LOCALIZACIÓN GEOGRÁFICA: Todo el país.
BIENES Y/O SERVICIOS QUE BRINDA: Asistencia con medicamentos.
FUENTE DE FINANCIAMIENTO: Nacional”
Ninguna de estas premisas fue aplicada a mi caso ni al de otros compañeros que están viviendo lo mismo.
Dado que estoy perfectamente encuadrada en los objetivos y alcances del programa y aun así no se me brindó solución.
Les agrego una frase textual del director del programa refiriéndose a mi situación:
“Miércoles, 29 de julio de 2009, 1:28 pm
Estimados todos y todas: ante la solicitud enviada por el señor “X”, y debido a que las solicitudes ahí explicitadas escapan a la capacidad de resolución de la Dirección de Sida y ETS, la misma ha sido elevada a la Subsecretaría de Prevención y Control de Riesgos”.
Esta es la única respuesta que obtuve de la MAXIMA autoridad en la materia
Entonces, ¿a quién debo dirigirme?
Podría abundar en ejemplos similares respecto de la ley nacional de sida 23798 por si alguno no la recuerda.
Como por ejemplo que tiene todavía muchos artículos sin reglamentar a pesar de haber sido redactada hace 19 años y muchos otros están totalmente desactualizados. No dejando de lado la ley de Discapacidad.
También se puede observar una gran corrupción enquistada en el sistema.
Es notorio que esta situación es INDISCUTIBLE para todos los que quieran verla. Mirar y ver, no es lo mismo.
Por qué NADIE denuncia?
Algunas pocas PVVS reciben medicación de parte de altos funcionarios del estado sin registro alguno, por debajo de la mesa, muchas veces para lograr que se callen, que desistan de sus reclamos.
Otras por la ansiedad y angustia que provoca saberse sin las pastillas, agarramos lo que nos dan, incluso durante largo tiempo retiramos fraccionado tres y hasta cuatro veces al mes DEL PROPIO HOSPITAL. El tema era no interrumpir.
Por qué digo algunos? Es porque sólo accede el que conoce donde ir, el que tiene algún contacto o está en determinados espacios.
Aparece a la luz la relación "dominador/dominado". Entrar en este juego es aprovechado por quienes tienen en sus manos nuestra salud.
Así también como otros resultan funcionales al participar por acción u omisión en este tipo de transacciones.
De parte de las redes, ONGs, fundaciones, etc. se nota una profunda dispersión y pérdida de los objetivos para los que fueron creadas, no hay modelos a seguir.
Asistimos a una profunda crisis de representación, donde muchos que se hacen llamar compañeros referentes, representantes, pares, y algunos otros títulos que ahora se me escapan, terminan abandonando sus principios en pos de conseguir algún tipo de beneficio personal o sectorial.
Curiosamente muchos culpan de esta situación al ingreso de recursos del fondo global.
Por otro lado lo que se puede visualizar es que dependiendo de la moda surgen proyectos con títulos como empoderamiento, adherencia, y otras tanto a partir del monto del financiamiento, ahora está en auge el tema de Adolescentes y Niños.
Las redes e instituciones se encuentran divididas, atomizadas, lo que las debilita para emprender la tarea que les atañe. En realidad siempre son los mismos y muy pocos los que tienen acceso a participar en estos proyectos, espacios y otras yerbas.
Quiero resaltar que si bien el abandono y desinterés por parte de las instituciones de salud nos lastima y mata, es mucho más doloroso cuando lo recibimos de parte de nuestros pares.
Que UNA SOLA PERSONA no pueda acceder al tratamiento debería ser suficiente motivo para que TODOS los organismos que trabajan la temática reaccionen en su apoyo.
Lamentablemente esto no sucede por lo expuesto con anterioridad y debido a otras situaciones.
Cuando se evidencia una situación que compromete a los funcionarios, de repente las cosas empiezan a resolverse o “parece” que se solucionan. Digo “parece” porque si realmente lo hicieran, hoy no estaría acá hablando de todo esto.
El silencio y mirar fue en muchos la mejor postura que tuvieron algunas personas. Creo que la resistencia al cambio no siempre viene de afuera sino de dentro.
Creo que en estos espacios es donde más se habla de calidad de vida, etc., sin embargo es donde más se niega la muerte. Que quiero decir con esto: que hay una gran contradicción en lo que se dice y se hace.
Muchas veces estos espacios son usados para dirimir diferencias personales que no ayudan en nada a lograr los objetivos que deberían perseguir y continúan sin hacer lo que se debiera.
Espero que no sigan relegando e individualizando al tema como: "EL CASO GILDA".
Ya muchos murieron esperando. Espero no correr la misma “suerte”, que otros decidan cuando debo morirme. Sí tengo en claro que un proyecto de vida no lo es si no incluye también a la muerte. Ya que es un proceso natural por el que todos vamos a transitar.
Durante este calvario he sido catalogada por diferentes actores de diversas maneras, como la loca, la víctima, etc., categorizaciones todas ellas despectivas.
He sido abandonada por todos los estamentos que debieran haberme asistido
Muchos de los aquí presentes saben que todo esto que digo es verdad. Sin embargo siguen callando, haciéndose los distraídos.
A quien le quepa el sayo que se lo ponga.
No hay mejor código moral que nuestra propia conciencia.
De que adherencia me hablan después? Adherir a qué? A lo que tanto dolor me provoca conseguir? Es muy perverso lo que están haciendo, por favor revean su postura.
A mí en esto me va la vida a ustedes solo un puesto más arriba o la dignidad de una renuncia.
Venir acá y ver la inversión que lleva este tipo de eventos y después ir a pedir una medicación y que me digan que es cara, es una locura.
A los laboratorios y a todos los que manejan el tema Sida, les recuerdo que si hoy estamos acá es por los que vivimos con el virus. Algún día espero no muy lejano se pueda decir que la sociedad civil también es becada, esponsoreada o como se quiera denominar, como ya lo utilizan algunos laboratorios “Productos línea HIV”. Y tener en cuenta que por más que uno obtenga la beca, no cuenta con los medios necesarios como para cubrir los gastos adicionales que se le presentan.
De todo lo expuesto:
Tengan presente que dejare hasta el último aliento en exigir lo que por ley me corresponde. Ni un milímetro de más, solo lo que la ley les ordenó.
Para terminar
A quienes tienen en sus manos las decisiones, les exijo dispongan los medios para que NADIE MAS deba pasar por esto.
Que se haga la investigación correspondiente y sean sancionados los funcionarios que no cumplen la ley ni su responsabilidad.
Por sobre todas las cosas sugiero una PROFUNDA autocrítica de todas las partes implicadas en estos hechos.
Me despido con una frase del libro NUNCA MÁS
“De nada vale la más perfecta atribución de libertades, ni el más exhaustivo catálogo de derechos, si no se garantiza el eficaz ejercicio de su defensa cuando son vulnerados”.
Gilda Colman
gildabuenosaires@yahoo.com.ar
denunciasddhh@gmail.com
Salta, Agosto de 2009
